Medicina narrativa: che cos'è, come si sviluppa in ambito digitale

Attraverso il linguaggio verbale e visuale, i pazienti possono acquisire una maggiore comprensione della propria condizione, mentre i medici possono gestire con maggiore efficacia diversi aspetti della malattia: scopriamo di più sulla medicina narrativa.

Cosa troverai in questo articolo?

• Le origini della medicina narrativa
• Medicina narrativa: che cosa non è
• La medicina narrativa: che cos’è
• La medicina narrativa all’interno del nostro sistema 
• La medicina narrativa digitale
• Storytelling Digitale vs Medicina Narrativa Digitale
  
• Telemedicina e medicina narrativa: scenari attuali e futuri

Le origini della medicina narrativa

Nell’ormai lontano anno 2000, la Prof.ssa Rita Charon della Columbia University di New York ha inaugurato il primo corso di medicina narrativa, con l'intento di stabilire un collegamento tra la pratica medica, che adotta protocolli standard per i pazienti, e l'esperienza unica di ciascun malato. 

Da allora, le esperienze e gli esperimenti nell’ambito della medicina narrativa si sono lentamente,ma costantemente diffusi a macchia d’olio anche nel resto del mondo, specie con l’avvento e la diffusione delle nuove tecnologie.

Il motivo è che la medicina narrativa può essere vista come una forma terapeutica efficace: favorisce il benessere del paziente, il quale, se ascoltato e compreso, sperimenta sollievo e miglioramento. 

Il medico, a sua volta, può sviluppare una connessione più profonda con la malattia, il dolore e la morte e, al contempo, può potenziare le sue possibilità comunicative ed empatiche con il paziente. 

Tuttavia, affinché entrambi traggano beneficio da questa forma terapeutica, è fondamentale comprendere il significato della medicina narrativa. Questo approccio, pur essendo relativamente recente, viene spesso semplificato e confuso con il mero "raccontare storie" e può risultare fuorviante e riduttivo. Dunque, prima di provare a capire cos’è la medicina narrativa, cercheremo innanzitutto di capire cosa non è… 

Medicina narrativa: che cosa non è

La medicina narrativa ha delle caratteristiche specifiche che vanno oltre i concetti di “comunicazione medico-paziente” o di “empatia del professionista sanitario”.

Il digitale ha già evidenziato il ruolo terapeutico della narrazione, fornendo vari strumenti interessanti ai pazienti, che però non sono necessariamente utilizzabili nell’ambito della medicina narrativa.

Non sono esempi di medicina narrativa: 

• I forum medici su cui  cercare consigli e soluzioni, 
• I blog a tema medico-sanitario
•  i gruppi su Facebook (comunque utili, in quanto luoghi di sostegno e condivisione delle esperienze personali). 

Il motivo per cui non sono accostabili alla medicina narrativa è che  queste pratiche non sono strutturate secondo obiettivi clinici e, inoltre, possono presentare problematiche relative alla privacy.

Le narrazioni sviluppate nell'ambito della medicina narrativa sono finalizzate a personalizzare il percorso terapeutico e a costruire una storia di cura condivisa con il curante. Per raggiungere questo obiettivo, è essenziale che il racconto sia strutturato in modo specifico.

La medicina narrativa: che cos’è

La medicina narrativa è un approccio alla pratica medica che valorizza le storie e le narrazioni dei pazienti come parte integrante della cura e della comprensione della salute. Questo approccio riconosce che le esperienze individuali, le emozioni e le prospettive dei pazienti sono fondamentali per una comprensione più completa della loro condizione di salute.

Alcuni elementi-chiave della medicina narrativa includono:

• Ascolto attivo: I medici che praticano la medicina narrativa dedicano tempo ed energia all'ascolto attivo delle storie dei pazienti. Questo non riguarda solo la raccolta di dati clinici, ma anche la comprensione del contesto più ampio della vita del paziente.
• Empatia: La medicina narrativa promuove l'empatia tra i professionisti della salute e i pazienti. Comprendere le esperienze personali dei pazienti contribuisce a stabilire una connessione più profonda e a fornire una cura più personalizzata.
• Comunicazione efficace: Si pone una forte enfasi sulla comunicazione chiara e aperta tra medici e pazienti. Ciò include non solo la trasmissione di informazioni mediche in modo comprensibile, ma anche la comprensione delle preoccupazioni e delle aspettative del paziente.
• Utilizzo della scrittura: In alcuni casi, la scrittura può essere utilizzata come strumento terapeutico. I pazienti possono essere incoraggiati a tenere un diario o a scrivere sulla propria esperienza, il che può contribuire al processo di guarigione.
• Comprensione del contesto sociale e culturale: La medicina narrativa riconosce l'importanza del contesto sociale, culturale ed economico nella vita di un individuo. Ciò implica considerare fattori esterni che possono influenzare la salute e il benessere di una persona.

La medicina narrativa all’interno del nostro sistema 

Nel 2015 l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato le “Linee di Indirizzo per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica”, con l’obiettivo di fornire una definizione e degli strumenti condivisi, stabilendo che: «La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)». 

La medicina narrativa, comunque, non si pone in contrapposizione agli approcci medici tradizionali, bensì si integra con essi per fornire una visione più completa e orientata al paziente della pratica medica. Questo approccio può migliorare la relazione tra medico e paziente, contribuendo a una migliore comprensione delle malattie e favorendo cure più personalizzate.

Sempre secondo l’ISS, infatti: «la Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.»

In Italia, sono stati lanciati vari progetti di medicina narrativa digitale, rappresentando un notevole progresso nel campo delle metodologie narrative. In particolare, sono state esplorate aree come: 

• l'epilessia, 
• il diabete, 
• la cardiologia, 
• l'oncologia 
• la malattia di Alzheimer.

Nel corso del tempo, questi percorsi hanno coinvolto centinaia di professionisti medici e pazienti in diversi contesti, con i risultati documentati in studi e tesi di laurea che hanno valutato la praticabilità e l'efficacia di tali iniziative. 

La medicina narrativa digitale

La medicina narrativa digitale, o “digital narrative medicine” è un metodo di telemonitoraggio narrativo che si basa sui principi della medicina narrativa. Il suo scopo principale è comprendere, ascoltare e integrare le narrazioni di pazienti e caregiver per personalizzare il trattamento. Questo processo si aggiunge al monitoraggio online dei parametri clinici, permettendo di individuare l'impatto psico-sociale della malattia e delle terapie, e agevola l'integrazione del piano assistenziale con il progetto esistenziale del paziente.

Il concetto di medicina narrativa digitale riprende in parte quello, più ampio e generico, di digital storytelling, ossia una narrazione che avviene attraverso l'impiego di varie tecnologie e contenuti di natura digitale. Nella pratica, lo storytelling digitale consiste nell'organizzare un racconto costruito attraverso l'utilizzo di elementi multimediali come video, audio, testi, mappe, immagini e altri mezzi. Si tratta di un metodo molto efficace in diversi ambiti, che vanno  dalla didattica (in particolare nell’apprendimento di materie come filosofia o lingue straniere) alla comunicazione digitale e al marketing.

Storytelling Digitale vs Medicina Narrativa Digitale

A differenza del digital storytelling, tuttavia, la digital narrative medicine si svolge all'interno di una relazione di cura e quindi richiede l'utilizzo di sistemi informatici e telematici specifici. Le piattaforme generiche di comunicazione o dei social media non sono adeguate in questo caso specifico, poiché non garantiscono un ambiente adeguato e una sufficiente protezione dei dati sanitari.

Uno dei migliori esempi di questo tipo di piattaforma in Italia è DnmLab, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica: grazie a essa, il paziente ha la libertà di raccontare liberamente, se lo desidera, oppure  la piattaforma, tramite le funzionalità avanzate della piattaforma, si possono creare elenchi di stimoli narrativi progettati per specifici obiettivi terapeutici. 

Il paziente accede alla piattaforma da computer o dispositivo mobile e scrive la storia seguendo gli stimoli, che possono essere presentati contemporaneamente o progressivamente, secondo un calendario prestabilito. Il paziente ha la possibilità di ignorare alcuni stimoli e di arricchire la narrazione con osservazioni libere, indipendenti dagli stimoli forniti. Inoltre, il paziente può redigere testo, registrare la storia o includere video e immagini. 

Se il paziente lo consente, il curante può condividere la storia con altri membri del team curante direttamente attraverso la piattaforma, facilitando lo scambio di note e messaggi.  

In breve, il processo coinvolge il curante che invita il paziente a redigere la sua storia attraverso un diario narrativo guidato da tali stimoli. Le liste di stimoli narrativi possono essere condivise con altri centri e medici, contribuendo a definire strumenti comuni per l'implementazione della medicina narrativa digitale in diverse aree terapeutiche, promuovendo un approccio multidisciplinare.

Telemedicina e medicina narrativa: scenari attuali e futuri

Negli ultimi anni, abbiamo assistito a un grande potenziamento della telemedicina, in particolare durante e dopo la pandemia: uno degli esempi più chiari di questo fenomeno è stato il consolidamento di strumenti come le consulenze online e altre metodologie di teleconsulto.

A questo proposito, l'inclusione della medicina narrativa nei percorsi di telemedicina può indurre un significativo cambiamento, non solo da un punto di vista tecnologico ma anche culturale, creando un vero e proprio “telemonitoraggio narrativo”. 

In questo modo, la telemedicina potrebbe offrire un ambiente di cura personalizzato che, fino a ora, non è stato completamente implementato in presenza, contribuendo quindi a sostituire gli attuali percorsi, poco centrati sulle persone (ossa i pazienti e i professionisti medico-sanitari), con percorsi personalizzati e narrativi abilitati dalle tecnologie.

Si tratta di una sfida difficile, ma assolutamente non impossibile sul lungo termine: sicuramente, l’integrazione tra l’approccio “classico” alla comunicazione medico-paziente e quello "narrativo" richiederà numerosi sforzi, anche sotto il profilo istituzionale, ma il progressivo riconoscimento che sta ricevendo negli ultimi anni è un chiaro indice che questa strada, già parzialmente percorsa, non verrà affatto abbandonata, con potenziali vantaggi sia per i medici che per i pazienti.